♥Vencendo Barreiras♥: Precisamos saber

domingo, novembro 25, 2012

Precisamos saber

A síndrome de Down é um problema genético relativamente frequente, se comparado com outras síndromes cromossômicas, pois atinge cerca de 1 em 600 bebês nascidos vivos. Cada pessoa possui 46 cromossomos (onde ficam os genes) no núcleo de todas as suas células. As únicas células que têm menos cromossomos são os gametas ou células germinativas, ou seja, o óvulo e o espermatozóide, que se juntam para que a célula inicial que dará origem à criança possua os 46 cromossomos de regra.

Às vezes, no entanto, acontecem erros durante o processo da concepção e multiplicação das primeiras células do embrião. A síndrome de Down é um desses erros cromossômicos. O que ocorre é que um terceiro cromossomo se infiltra no cromossomo 21 do bebê. Dos 23 pares de cromossomos, o 21o par fica com três cromossomos, em vez de dois, e o equívoco passa a ser reproduzido nas células da criança.

O que provoca a síndrome de Down?

Os especialistas ainda não sabem explicar por que aparece um cromossomo a mais. Ele pode vir tanto da mãe quanto do pai. Há uma clara relação entre a idade da mãe e o problema.

Quanto mais velha a mulher, maior é a probabilidade de ter um bebê com Down. O que se sabe é que não há culpados. Não há nada que se possa fazer antes ou durante a gravidez que previna a síndrome de Down. Ela existe em todas as raças, classes sociais e países do mundo. Pode acontecer com qualquer pessoa.

Existem tipos diferentes de síndrome de Down?

Sim, há três tipos genéticos, mas não é possível diferenciá-los só com o exame clínico. Na grande maioria dos casos, o que ocorre é a trissomia do 21, ou seja, a presença de material genético a mais no 21o par de cromossomos no núcleo das células, causado por um erro na divisão celular, de forma mais comum no material genético que vem da mãe. De 95 a 97 por cento dos portadores de Down têm essa forma de trissomia do 21.

uais são os sinais mais comuns da síndrome de Down?

As crianças que nascem com síndrome de Down possuem características específicas, que podem variar conforme o caso. O bebê pode nascer com músculos e articulações menos tonificadas que outros bebês, mas isso pode melhorar conforme ele cresce. A pele apresenta certa flacidez característica, principalmente na região do pescoço. Ele também pode nascer com peso mais baixo que a média dos bebês e ganhar peso mais devagar. O médico do seu filho vai acompanhar o crescimento dele de acordo com parâmetros específicos para crianças com Down.

Bebês portadores da síndrome de Down normalmente têm olhos oblíquos, puxadinhos para cima. Às vezes as pálpebras têm uma dobra de pele a mais, o que pode acentuar a expressão dos olhos, mas isso não interfere na visão da criança. A cabeça pode ser um pouco mais chata que a dos outros bebês. As orelhas ficam numa posição um pouco mais baixa na cabeça, e os polegares também têm características especiais.

Muitos bebês com Down têm uma linha única que atravessa a palma da mão na horizontal, em vez de formar o "M" tradicional (no linguajar médico, a "prega palmar única"). Os médicos costumam verificar as mãozinhas dos recém-nascidos para ver se esse tipo de linha está presente, o que pode indicar a síndrome. Há alguns bebês, porém, que têm a linha única mas não têm síndrome de Down.

Todas as crianças portadoras de síndrome de Down têm algum grau de dificuldade de aprendizado, mas isso varia muito de pessoa para pessoa, e é impossível dizer quando o bebê nasce, só pelas características físicas, qual será o nível de deficiência cognitiva.

É provável que bebês com Down demorem mais que os outros para engatinhar, andar e falar, mas eles vão conseguir fazer tudo isso: a maioria conversa, anda de bicicleta, lê e escreve como todas as outras crianças. O único problema é que o desenvolvimento demora mais, e pode ser limitado.

Meu bebê vai ter problemas de saúde?

Bebês e crianças portadoras de Down podem ter uma tendência maior a infecções respiratórias, mas hoje em dia, com os avanços no atendimento médico, elas já não são mais graves como eram antigamente. Alguns bebês Down podem ter dificuldade para mamar nos primeiros dias. Talvez tenham dificuldade de coordenar os movimentos de sugar, engolir e respirar ao mesmo tempo, e podem engasgar um pouco. Esse tipo de problema costuma se resolver nas primeiras semanas.

Vale a pena tentar manter sua produção de leite até que o bebê tenha pego a prática de mamar no peito. Dá para tentar posições diferentes também, para ajudar. Alguns bebês com Down acham mais fácil mamar na mamadeira, mas isso não quer dizer que eles não possam se beneficiar do leite materno: você pode tirar seu leite e dá-lo na mamadeira, se essa for a orientação do médico.

Pode ser que seu filho precise de ajuda para conseguir controlar a língua. Brincadeiras com musiquinhas, caretas e língua de fora colaborarão para que o bebê exercite os músculos faciais e da língua, além de contribuir para o desenvolvimento da fala.

Uma em cada três crianças com Down tem algum problema cardíaco. Algumas malformações são quase inofensivas, como
552685>sopros outras são mais complexas, e precisam ser tratadas com remédios ou cirurgicamente. Esse é um dos motivos para querer saber com antecedência, durante a gravidez, se a criança é portadora de Down.

Também são mais frequentes na síndrome de Down: obesidade, baixa estatura, alterações do sistema endócrino como diabete e hipotireoidismo, alterações hematológicas (no sangue), além da propensão maior a infecções.

Muitos casais preferem não fazer exames invasivos como a amniocentese e a biópsia do vilo corial, que diagnosticam a síndrome, porque não têm a intenção de interromper a gravidez no caso de resultado positivo. Os exames invasivos não são imprescindíveis, mas, se houver suspeita ou diagnóstico de síndromes genéticas, vale a pena pedir aos médicos uma avaliação mais detida do coração do bebê ainda durante a gestação, para saber se será necessária alguma intervenção logo depois do nascimento.

Como será o futuro do bebê com Down?

Crianças com síndrome de Down podem ter uma vida longa e cheia de realizações. Elas só precisam de oportunidades para que possam se tornar independentes e descobrir suas habilidades. Hoje em dia, crianças Down estudam muitas vezes em escolas comuns, e já existem até casos de casamentos e famílias formadas por portadores da síndrome.

Existem cada vez mais iniciativas para integrar crianças e adultos especiais ao mercado de trabalho, inclusive com o apoio do governo. É fundamental que crianças com Down sejam incluídas desde cedo em programas de estimulação, sem deixar de lado a convivência com as outras crianças em geral. Outro aspecto que vale ressaltar é que essas crianças têm um alto grau de afetividade e sensibilidade, o que faz com que sejam adoradas por quem conviva com elas.

A saúde de crianças com Down sempre merece atenção especial, por causa da incidência mais frequente de doenças.

Onde posso conseguir ajuda, se precisar?

Seu obstetra e os pediatras da maternidade em que seu filho nascer podem orientá-la. Além disso, existem várias entidades de apoio a crianças especiais, como as Apaes.

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Minha História.

Ola tenho 47 anos e Sorocabana e hoje vou contar minha história de vida desde quando nasci e antigamente na minha época não existia recursos na áera da saúde e minha mãe me contou uma vez que ela ficou muito doente e teve febre muito forte e justo nesse dia eu estava começando á andar eu tinha dez meses de vida quando dei meus primeiros passos e aquela febre forte em minha mãe passou para mim me deixando toda torta em uma cama, imediatamente meus pais me levaram ao hospital e depois examinada eles receberam á noticia de que eu tinha poliomielite, também conhecida como pólio ou paralisia infantil. Fiquei dias no hospital deixando meus pais abalados com tudo que estava acontecendo, quando tive alta e voltei para casa meu pai não mediu esforços para me colocar em pé. Com o tempo eu fiquei deficiente apenas de uma perna . Meu pai me fez duas muletas para que eu pudesse andar, e com o tempo eu fui conseguindo deixando meu pai orgulhoso. Meu pai era um excelente homem, me defendia de todos e de tudo, nunca deixou ninguém passar por cima de mim, e me defendia com unhas e dentes contra os preconceituosos a ponto de arrumar confusão. Uma vez ele me colocou em seus braços e fomos passear, mas infelizmente não imaginava que aquele dia seria nosso ultimo passeio. Meu pai Mario Ulbano faleceu de cirrose deixando mulher batalhadora e forte que ele não imaginava que seria com seis filhos para criar, com á morte do meu pai começamos á passar dificuldades financeiras, mas minha mãe guerreira não deixou que nos passássemos fome nessa vida. Ela me colocou na escola junto com meu irmão, eu tinha dez anos de idade quando entrei na escola pela primeira vez, minha mãe tinha medo dos preconceitos que eu poderia encontrar. Mas na escola eu conheci o Reginaldo Bacco um homem que não olhou para meu corpo mas me viu como uma pessoa maravilhosa, e assim casamos e eu estava gravida foi a melhor coisa que me aconteceu estava feliz. Quando chegou o dia de dar á Luz recebi á noticia que era um menino, mas não tinha esse menino em meus braços comecei a entrar em desespero vendo todas as mães dando de mama naquele quarto e eu não tinha meu único filho em meus braços, quando á enfermeira trouxe meu filho eu pude ver que ele não era perfeito faltava as duas orelhas e o medico me contando que ele não tinha alguns órgãos me deixando arrasada. Meu filho ficou comigo durante uma semana e foi triste demais perder aquela criança. Eu fiquei triste, eu era deficiente e não podia mais ter filhos aquilo me corroía por dentro. Meu marido não desistia ele queria mais um filho, mas não podia dar á ele. Então comecei á fazer tratamento medico para engravidar, e logo recebemos á noticia que eu poderia ter filhos sim, devido aos tratamentos e medicamentos que eu tomava meu filho nasceu defeituoso mas Jesus dias depois eu estava gravida do meu segundo filho e quando completei nove meses de gravidez era véspera de Ano Novo e cansada com aquela enorme barriga e muito triste por que meu marido estava trabalhando, eu adorava passear e não podia, então minha mãe me convidou para ir na casa da nossa Tia fazer uma visita, era onze horas da noite eu comecei a me arrumar e fomos nos duas pelas ruas da Vila Fiori uma abraçada á outra. E de repente veio um carro desgovernado e atropelou nos duas jogando eu e minha mãe separadamente, minha unica muleta tinha despedaçado ao meio e minha mãe jogada em outra esquina feita uma boneca de pano, aquele carro destruiu o corpo da minha mãe. Fomos para hospital e lá colocaram eu e minha mãe juntas no mesmo quarto e eu via minha mãe gritando de dor e sem ajuda não podia ir ate ela, sem muletas não podia caminhar ate ela e não aguentava mais ver aquele sofrimento quando minha mãe virou o rosto para lado dando seu ultimo suspiro de vida eu comecei á gritar estava perdendo a unica mulher da minha vida, a mulher que sempre me ajudou, que sofreu por mim, chorou por mim, e nunca reclamou de me carregar no colo. Deus levou minha mãe para céu sem conhecer seu netinho que estava para nascer. Quando chegou o dia do nascimento do meu segundo filho eu não medi esforços para arrancar a roupinha dele na frente de todos, eu queria ter certeza de que meu filho estava vindo ao mundo perfeito, e nasceu meu Luciano que sempre me ajudou e nunca perguntou por que nasci assim, e sempre soube que eu jamais poderia carrega-lo em meu colo. Mas apesar da minha deficiência eu sempre dei amor e carinho a ele. E não satisfeito Deus me deu o meu segundo filho Ronaldo que me trata como á melhor pessoa do mundo que faz de tudo para me ver feliz, tenho dois Filhos maravilhoso que me completa cada dia que passa. E hoje sou casada e tenho um neto Felipe que foi a melhor coisa gostosa que me aconteceu. E foi através da minha luta, dificuldades, tristezas, alegrias, sofrimentos eu Venci Barreiras e com tudo isso junto á minha sobrinha que tanto amo, ela criou para mim uma blog onde hoje eu considero meu diário virtual, conto sobre minha vida em detalhes desde quando nasci. E juntas estamos lutando para que todos possam Vencer na vida, e que cada um possa ver que ser deficiente não é um impedimento para ser feliz, todos podemos ser Felizes sim. Ninguém nasceu com o preconceito, mas o termo deficiente esta sendo usado para denominar pessoas que tenha deficiência, mas tem sido considerado inadequado, pois o termo leva consigo uma carga negativa depreciativa da pessoa. Fato que foi ao longo dos anos se tornando cada vez mais rejeitado pelos especialistas da área e em especial pelos próprios portadores. Atualmente a palavra é considerada como inapropriada, e que promove o preconceito em detrimento do respeito ao valor integral da pessoa. Hoje em dia muitas pessoas não têm tempo de ter um cuidado especifico com os portadores de deficiência, e por isso elas acabam sendo fechadas do mundo. Os deficientes têm o direito inerente de respeito por sua dignidade humana. E através da minha história tenho conquistado corações de muitas pessoas e todas elas tem lutado para Vencer Barreiras.

♥Vencendo Barreiras♥